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Téléthon, pourquoi donner ?

par natasel

publié dans Blabla

Tout d'abord, je prie par avance les personnes uniquement interessées par la porcelaine froide qui viennent visiter mon blog, de m'excuser pour cette parenthèse que je souhaite faire aujourd'hui. Il se trouve que derrière l'énergie et la passion que je mets dans mes créations, se trouve aussi une femme avec une famille et une histoire douloureuse (qui finit bien je vous rassure !).

Ce soir, débutera comme chaque année le téléthon, et le défit sera d'obtenir le maximum de promesses de dons pour financer la recherche pour vaincre les maladies génétiques. Toute ma famille y participera activement :

Lucile chante et danse avec les élèves de son école

Claire participe à une élection de mini-miss

Justine participe carrément à 4 manifestations différentes avec son groupe de danseurs

Jean-marc (mon mari) sera le cuisinier aux fourneaux pendant toute la fête pour préparer 250 kilos de moules

Moi même je serai armées de mes pinceaux et de mes couleurs et je maquillerai les petits et les grands.

Entre hier et ce matin, j'ai passé environ 5 heures à peler et hacher des oignons et du persil, c'est barbant au possible, mais je l'ai fait de bon coeur ! Pourquoi ? Pas juste comme ça, pour participer, non. En fait je suis très concernée, puisqu'il y a un peu plus de 10 ans, Lucile (vous savez, ma mini patouilleuse qui a déjà un talent très prometteur en modelage !) naissait avec une triple malformation appelée le syndrôme de vacterl, à l'époque indétectable à l'échographie. Ce syndrôme fait partie des maladies orphelines répertoriées par Alliance Maladies Rares, et ses conséquences ont tellement été difficiles à vivre que j'ai décidé de témoigner, puis de rejoindre une association (l'AFAO association française de l'Atrésie de l'oesophage), dont je suis à présent représentante locale ; mon rôle consiste à répondre aux parents en détresse qui vivent le même drame, car c'en est un.

Dans notre cas, voici comment se présentaient les malformations : oesophage bouché dans sa partie supérieure (alimentation impossible) - poumons et estomacs connectés (risques de brûlures des poumons par les sucs gastriques) - et hémi-vertèbre surnuméraire, provoquant une scoliose dont Lucile a été opérée à 2 ans. Depuis elle dort avec un corset. La plupart du temps les personnes ignorent tout de cette maladie et l'angoisse est terrible, même si l'issue est presque toujours bonne.

J'ai aussi organisé un spectacle l'an dernier, toujours pour récolter des fonds, ainsi qu'un marché de noël grace à vous, internautes au grand coeur, que j'ai sollicités sur différents forums et qui n'avez pas hésité à m'envoyer vos créations. Il reste d'ailleurs de nombreux objets, mon emploi du temps de cette année ne me permettant pas d'organiser un autre marché caritatif, je vous invite si vous le souhaitez à visiter ce lien , peut être y trouverez vous votre bonheur pour Noël ! contactez moi par mail si c'est le cas !

Alors voilà, vous voyez, si vous rencontrez Lucile dans la rue, vous voyez une petite fille débordante de dynamisme, attachante, qui croque la vie à pleines dents, et que tout le monde adore. J'ai toujours dit qu'elle se rattrappait sur les cadeaux que la vie ne lui a pas faits lorsqu'elle est née.

Les photos ne sont pas là pour vous choquer, juste pour vous faire prendre conscience qu'autour de vous il y a sans doute bon nombre de personnes concernées par une maladie orpheline, qui ne le chantent pas forcément sur les toits, c'est pour ça que chacun d'entre nous peut faire quelque chose, donner, ou participer...

lucile_atr_sie0187 Mon tout petit bébé, sorti de réa, opérée alors qu'elle n'avait que 6 heures. Ses sourcils froncés témoignent de sa souffrance. Sa position, inclinée, choisie pour qu'elle ne tire pas sur la cicatrice de son oesophage.

lulu_en_platre0030

Deux ans plus tard, une fois sa scoliose opérée, Lucile est restée emprisonnée pendant 2 mois dans ce corset en résine inamovible, plus le droit de marcher, retour aux couches alors qu'elle était propre, pas de bain possible. La résine lui immobilise totalement le tronc et une jambe, elle ne pouvait pas s'asseoir non plus, je l'asseyais à cheval sur un genou pour qu'elle accepte de se nourrir, allongée elle ne voulait pas. Elle a de plus fait une réaction allergique impressionnante au pansement qui recouvrait sa cicatrice dorsale, et il était bien entendu impossible de la soigner correctement puisque on ne pouvait pas enlever le platre. Ensuite elle est restée encore 4 mois sans marcher, mais sa force de vie était telle qu'elle rampait par terre pour attraper les jouets ou tout ce dont elle avait envie. Elle sera traitée pour sa scoliose jusqu'à la fin de sa croissance (soit encore environ 7 ou 8 ans de corset de nuit si une nouvelle intervention n'est pas nécessaire). Essayez de vous mettre à la place d'une enfant très vivante, très remuante, qui du jour au lendemain n'a plus le droit de bouger, vous comprendrez son calvaire et le notre.

Cependant on se dit qu'il y a pire ailleurs, et les choses deviennent plus supportables comme ça ! heureusement ces malformations sont curables, alors que tellement d'enfants sont condamnés...

Voilà j'arrête de vous ennuyer, et promis dimanche je vous mets de nouvelles photos, de porcelaine froide cette fois !

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ptiteninie 24/10/2008 00:34

on s'est souvent moques de moi aussi pour des taches en forme deligne que j'ais sur la peau.Peau que je ne doit pas exposertrop au soleil car elle est trés fragile. Ma maladit rend mes muscle tout mou ce qui fait que mème si je mégrisser beaucoup, j'aurais toujurs de ventre.

Bloodyfairy 24/10/2008 00:31

Je comprend ce que tu ressent car j'ais une maladie génétique neromusclaire pas à un trés au niveau mais qui me conduit malgré tout à étres parfoit trés naive et et j'arive pas à faire certenne chose je doit dire que l'ordi et la seule chose ou j'ais casiment pas de dificulté car j'en est un depuit l'age de 8 ans car je n'écrit vraiment pas bien et quand j'était petite comme j'était le seul cas de ma région j'ais était le cobay des hopitaux jusque à mes 15 ans on m'a fait des biopsy, des irm, des electro encéfalogrames et j'est un retard scolaire j'ais un niveau cm2§ 6eme j'estétait pendant 5 ans en internadans un ime mais avant j'était à l'école primaire et j'était tout le temps seule car on me rejeter car je n'était pas asser rapide pour jouer. Ma maladie s'appelle hippomélanose de Ito.Si tu sens le besoin de parler à quelqu'un, voiçi mon adresse:MILLYSHAMAN@hotmail.comHonnétement même si j'ais était trés courageuse d'accepeter de faire ce qsue l'on ma fait enfant, aujourd'hui j'ais honte détre si faible et de devoir aller en C.A.T

dolphine 13/01/2008 12:36

bonjour nataselje veisn de voir votre site par une amie et je suis vraiment touché par votre message oui en effet la vie n'as aps donné de chance a votre fille mais je vois qu'elle veut se battre et qu'elle as du courage la puce je vous souhaite bcp de courage a toute les deux car cela doit aps etre aussi evident pour vous qui etes sa maman mais aussi pour votre soeur qui a pareilleje te tenais aussi a vous dire que vous faite aussi de belle merveille c'est magnifique tte ces petite fées et luciole etc c'ets petit poupons je reste sans voix devant tout ce la je voudrias tant savoir en faire car 'cest rvaiment tres beau mais bon on peut pas tout savoir faire avec nos petite mains alors bon courage bonne conti uation a vs et votre famille et encore felicitaion s pour vos merveille un meveilleuse année 2008 et faite encore pleine de belle chose avec vos petit doigtdolphine[flash][Bravo]

m鬵se 21/12/2007 17:08

C'est très bien de vouloir faire prendre conscience aux gens que les apparences sont souvent trompeuses.J'ai moi aussi été traitée pour une scoliose de 10 à 17 ans. Rien à voir avec une maladie génétique, donc surement bien moins grave que pour ta fille, mais il n'empêche qu'aujourd'hui, personne ne soupçonne que pendant 7 ans, j'ai porté nuit et jour un corset en résine avec barre de fer au niveau de la poitrine et barre de fer au niveau du ventre, qu'il fallait serrer au maximum et faire tenir avec une visse.Interdiction de le retirer, sauf pour la douche, qui ne devait pas durer plus de 15 minutes!!!Le téléthon n'aurait rien pu faire pour moi, mais il faut aussi dénoncer toutes ses petites maladies qui ne sont pas génétiques, mais qui ennuient bien les parents...A l'époque, le corset coûtait 8.364 Francs (je m'en souviens très bien) et pour des parents qui ont 5 enfants, ce n'est pas facile d'avancer! Je ne compte pas les tee-shirts qui allaient avec le corset, les visses (oui oui elles étaient payantes), les aller-retours à Paris à l'hôpital Necker et à Protéor...

lauri777 12/12/2007 21:19

je te tire mon chapeau nastasel!c'est une belle leçon de courage que ta fille et toi vous nous donner au travers de ce témoignage tres émouvant!gros bisous a vous deux!